Quand on parle de maison adaptée au handicap, on pense souvent aux accès, à la salle de bain ou à la place nécessaire pour circuler en fauteuil. Tout cela compte. Mais pour moi, vivre chez moi représente aussi quelque chose de plus personnel : pouvoir organiser ma vie, choisir mes habitudes et me sentir à ma place.

Ma maison doit tenir compte de mon handicap, mais elle doit surtout me ressembler. Je ne veux pas seulement pouvoir y passer avec mon fauteuil. Je veux pouvoir y vivre.

Avoir besoin d’aide et rester maître de sa vie

Avec ma paralysie cérébrale et mes mouvements involontaires, j’ai besoin d’aide pour plusieurs gestes du quotidien. Les intervenantes à domicile occupent donc une place importante dans mon organisation.

Cela ne veut pas dire que les décisions doivent se prendre à ma place.

J’ai mes préférences, mes envies et ma façon de faire. Même lorsque quelqu’un réalise un geste pour moi, je souhaite pouvoir décider de ce dont j’ai besoin et de la manière dont cela se passe.

Pour moi, l’autonomie comprend cette liberté-là. Je ne peux pas tout faire physiquement, mais je peux expliquer, organiser et choisir. Avoir besoin de bras supplémentaires ne signifie pas que j’ai besoin qu’on me remplace aussi le cerveau. Celui-ci a déjà suffisamment de projets en cours.

La technologie pour simplifier les petits gestes

Dans mon article sur mes routines Alexa, j’explique comment j’automatise certaines tâches chez moi.

La lumière s’allume à l’arrivée de l’intervenante, les volets se ferment au coucher du soleil et l’écran affiche la caméra extérieure lorsqu’une personne se présente.

Comme mon élocution rend les commandes vocales difficiles, j’utilise aussi le chat de l’application Alexa pour écrire mes instructions. Une maison connectée doit pouvoir s’adapter à ma manière de communiquer.

J’utilise également un distributeur connecté pour donner moi-même des croquettes aux chats. Pour eux, c’est probablement l’équipement le plus important de toute la maison. Le reste relève sans doute de la décoration.

Derrière ces exemples, il y a une idée simple : réduire le nombre de gestes pour lesquels je dois solliciter quelqu’un.

Les petites décisions ont beaucoup de valeur

Allumer une lumière semble banal quand on peut tendre le bras vers un interrupteur. Lorsqu’un geste demande de l’aide, il faut le demander, parfois attendre, puis expliquer précisément ce que l’on souhaite.

Ce n’est pas forcément un problème une fois. Mais au fil de la journée, toutes ces demandes prennent de la place.

Pouvoir agir directement sur certains éléments de mon environnement me permet de retrouver une liberté dans les petites choses. Choisir une ambiance, lancer quelque chose au moment où j’en ai envie ou modifier un réglage : ce sont aussi des façons d’être chez soi.

La technologie ne fait pas disparaître mon handicap. Elle peut cependant éviter qu’il intervienne dans chaque décision du quotidien.

Une maison où les autres viennent travailler, et où moi je vis

Mon domicile est aussi le lieu de travail des personnes qui m’accompagnent. Il faut donc une organisation, des échanges et des habitudes comprises par tout le monde.

Mais cette maison reste mon espace personnel.

J’ai besoin de pouvoir y recevoir, me reposer, travailler, avoir un moment tranquille ou simplement ne rien faire. Une journée sans projet exceptionnel reste une journée parfaitement valable. Même mon fauteuil n’a pas besoin d’un programme de ministre à chaque réveil.

Trouver cet équilibre demande du dialogue : permettre aux intervenantes de travailler dans de bonnes conditions, tout en respectant mes choix et mon intimité.

Adapter mon environnement à ma vie

Mes besoins peuvent évoluer, tout comme mes habitudes. Les solutions pratiques demandent parfois des ajustements pour continuer à me convenir.

Je vois donc l’adaptation de ma maison comme une réflexion qui continue. Qu’est-ce qui me demande trop d’efforts ? Quelles commandes me facilitent la vie ? Quels aménagements simplifient aussi le travail des personnes qui m’accompagnent ?

L’objectif n’est pas d’accumuler les appareils. Une installation compliquée qui ajoute des difficultés ne m’apporte pas grand-chose. Je cherche surtout des solutions utiles dans ma vraie vie.

Ma maison adaptée, c’est un endroit où mon handicap est pris en compte, où l’aide trouve sa place et où mes choix gardent la leur.

Être chez moi, c’est pouvoir dire : j’ai besoin d’aide pour vivre ici, mais c’est bien moi qui y mène ma vie.