Quand on me rencontre, on voit d’abord mon fauteuil roulant électrique. On remarque aussi mes mouvements involontaires et mes difficultés à parler. Mais pour me connaître, il faut prendre le temps d’aller plus loin.

Je m’appelle Yohan, j’ai 40 ans et je vis avec une paralysie cérébrale depuis ma naissance. Mon handicap fait partie de mon quotidien. Il a des conséquences sur beaucoup de gestes, mais il ne raconte pas à lui seul qui je suis.

Un corps qui ne fait pas toujours ce que je veux

Je ne peux pas marcher et j’utilise un fauteuil roulant électrique pour me déplacer. J’ai aussi des mouvements involontaires : mon corps ne fait pas toujours exactement ce que je lui demande.

J’ai besoin d’aide pour la plupart des gestes de la vie quotidienne, comme me lever, me laver, m’habiller ou prendre mes repas. Pour les transferts, j’utilise un lève-personne.

Cela demande de l’organisation. Aller travailler ou sortir suppose de prévoir l’accompagnement dont j’ai besoin. Derrière une sortie, il y a toute une préparation que les autres ne voient pas forcément.

Parler est difficile, mais j’ai des choses à dire

Mon handicap touche aussi ma parole. J’ai une dysarthrie, c’est-à-dire des difficultés à articuler. Les personnes qui ne me connaissent pas peuvent avoir du mal à me comprendre.

Ce que j’aimerais, c’est qu’on me laisse le temps de m’exprimer. Si une phrase n’est pas claire, on peut me demander de la répéter. Mes difficultés à parler ne disent rien de mes capacités à réfléchir ou à comprendre.

Je travaille comme ingénieur d’études en informatique au CNRS. J’ai des idées, des responsabilités et des projets. Pourtant, il m’est arrivé de sentir que des personnes sous-estimaient mes capacités à cause de mon apparence ou de ma façon de parler.

C’est frustrant de devoir faire reconnaître ce que l’on est capable de faire avant même de pouvoir échanger.

Avoir besoin d’aide et garder mes choix

Les intervenantes à domicile occupent une place importante dans ma vie. Leur aide me permet de prendre soin de moi, d’aller travailler et de faire des sorties.

Mais avoir besoin d’aide ne supprime pas mes envies ni mes décisions. J’ai besoin qu’on m’accompagne en tenant compte de ce que je souhaite.

Il y a aussi des moments où je peux rester seul devant mon ordinateur. Et comme tout le monde, j’apprécie de passer du temps avec ma compagne et de préserver notre intimité.

Mon quotidien se construit avec cette aide, mes capacités et mes choix.

Une vie avec du travail, de l’amour et des bons moments

Dans ma vie, il y a mon handicap, mais aussi ma compagne, ma famille, mon travail et mes trois chats.

Il y a les sorties, les repas en famille et la piscine avec mon père. Il y a les bons moments, les difficultés et les choses qui me font rire.

Je ne passe pas mes journées à penser uniquement à mon handicap. Je vis avec, tout en ayant beaucoup d’autres choses en tête.

Prendre le temps de me connaître

Ce que l’on voit au premier regard, c’est une partie de ma réalité : le fauteuil, les mouvements et les difficultés à parler.

Ce que l’on découvre en échangeant avec moi, c’est ma personnalité, mon humour, mes opinions et mes envies.

Alors, si vous me rencontrez, adressez-vous directement à moi et laissez-moi le temps de répondre. C’est comme cela que nous pourrons vraiment faire connaissance.