Quand nous sortons ensemble, Alexandra et moi, il arrive que les gens nous regardent bizarrement. Il faut dire que nous pouvons brouiller un peu les pistes.

Je suis en fauteuil roulant électrique, je fais des mouvements involontaires et j’ai des difficultés à parler. Alexandra marche, mais elle garde des problèmes de mémoire et d’équilibre après une rupture d’anévrisme.

Au premier regard, les personnes ne voient pas forcément comment nous fonctionnons. Nous, nous avons trouvé une formule : elle est mes bras, je suis sa mémoire. Et pour rendre le quotidien plus léger, nous avons aussi l’humour.

À la friterie, les apparences sont trompeuses

Quand nous allons chercher des frites près de chez nous, Alexandra peut oublier la commande. C’est donc moi qui la lui rappelle.

Les gens voient une femme qui semble valide demander à un homme en fauteuil ce qu’il faut commander. Certains nous regardent avec étonnement.

Pourtant, notre organisation est simple : elle peut aller chercher les frites et je peux me souvenir de la commande. Chacun son rôle. Le plus important, c’est que les frites arrivent à la maison.

Nous devrions peut-être porter des badges : « Responsable des déplacements » et « Responsable de la commande ». Mais il faudrait encore que je rappelle à Alexandra pourquoi elle porte un badge.

Alexandra a ses petites phrases

Ma compagne aime me taquiner sur mon handicap. Elle peut me lancer :

— Lève-toi et marche.

Pour le moment, cela n’a pas fonctionné. Je pense qu’elle doit encore travailler la conviction.

Elle dit aussi :

— Vous savez, c’est un faux handicapé. Il est autonome, en vrai.
— Il marche pendant la nuit.

Apparemment, je mène une double vie. Le jour, je roule. La nuit, je me promène en secret. Si quelqu’un me croise, merci de me raccompagner : je ne suis pas au courant de mes sorties nocturnes.

Et puis il y a cette précision :

— Tout n’est pas handicapé chez lui.

Je vous laisse apprécier le niveau de discrétion de ma compagne.

De mon côté, je réponds aussi

Quand je lui dis :

— Tu n’as pas de tête.

Elle me répond :

— Oui, mais j’ai des jambes.

Voilà. Discussion terminée. Je ne peux même pas partir en courant pour avoir le dernier mot.

De mon côté, je l’appelle parfois « mon petit poisson rouge », en référence à ses difficultés de mémoire. Et lorsqu’elle perd l’équilibre, il m’arrive de lui demander si elle est encore saoule.

Entre nous, ces plaisanteries font partie de notre complicité. Nous connaissons les difficultés de l’autre et nous savons aussi en rire. Ce qui compte, c’est que nous riions tous les deux.

Le fauteuil qui changeait les chaînes

Un jour, après un bon apéritif entre amis, toujours dans cette friterie, je me suis rendu compte que je pouvais changer les chaînes de la télévision avec mon fauteuil électrique.

Les personnes présentes se regardaient, sans comprendre ce qui arrivait à la télé.

Moi, j’avais découvert une nouvelle fonction. Les autres avaient peut-être commencé à envisager un problème technique… ou une friterie hantée.

Un fauteuil électrique, une télévision et un apéritif : il ne m’en fallait pas davantage pour lancer une expérience. Heureusement, je n’ai pas trouvé comment modifier le prix des frites.

Le programme télé peut réserver des surprises

Nos discussions du soir donnent aussi parfois de quoi rire.

Alexandra : Il y a quoi à la télévision ce soir ?

Moi : L’amour est dans le pré.

Deux minutes plus tard…

Alexandra : Il y a quoi à la télévision ce soir ?

Moi : L’amour est dans le pré.

Encore deux minutes plus tard…

Alexandra : Il y a quoi à la télévision ce soir ?

Moi : L’amour…

Alexandra : OK, à condition que tu fasses un strip-tease.

J’aurais dû donner le titre complet. Une réponse raccourcie, et me voilà chargé de l’animation de la soirée.

Avec mes mouvements involontaires, la chorégraphie serait forcément originale. Pour les vêtements, il faudrait prévoir de l’aide. On est loin du spectacle improvisé en deux minutes.

Rire ensemble, sans blesser

Nous pensons que l’humour aide à alléger le poids du handicap et à nous mettre sur un pied d’égalité. Enfin, dans mon cas, l’expression est surtout symbolique.

Nos plaisanteries ne changent pas nos besoins. J’ai toujours besoin d’aide pour de nombreux gestes, et Alexandra garde ses difficultés de mémoire. Mais elles nous permettent de partager autre chose que les problèmes et l’organisation du quotidien.

L’humour doit aussi tenir compte de la personne en face. Une phrase qui nous fait rire tous les deux peut blesser quelqu’un d’autre. Notre complicité ne donne pas une autorisation générale de se moquer du handicap.

Nous avons surtout envie de vivre

Quand les gens nous regardent, ils voient une partie de notre réalité. Ils ne connaissent pas forcément notre histoire, notre entraide ou nos plaisanteries.

Derrière ces handicaps, il y a un couple qui aime sortir, manger des frites, partager un apéritif et rire ensemble.

Alors, si vous nous croisez, un sourire suffit. Et si la télévision change soudainement de chaîne, regardez du côté de mon fauteuil.

L’humour sert à alléger la vie. Pour alléger le fauteuil, en revanche, il faudra voir avec le fabricant.