Quand on me rencontre, on voit d’abord mon fauteuil roulant électrique. Puis mes mouvements involontaires et mes difficultés pour parler.

Tout cela fait partie de ma paralysie cérébrale. Mais pour me connaître, il faut aussi prendre le temps de discuter avec moi.

Derrière ce qui se voit, il y a mon travail, mes envies, mes inquiétudes et mon humour. Et quelques opinions que je suis tout à fait capable de défendre, même si leur présentation demande un peu de patience.

Un corps qui ne fait pas toujours ce que je voudrais

Je vis avec une paralysie cérébrale depuis la naissance. Dans mon quotidien, elle se traduit notamment par des difficultés motrices et des mouvements que je ne contrôle pas.

Réaliser un geste peut être compliqué. Parler aussi. Ce que je souhaite faire et ce que mon corps arrive à faire ne correspondent pas toujours.

Ce décalage prend une place importante dans ma vie. Il faut trouver des outils, de l’aide et des façons de faire adaptées.

Si mon corps était un ordinateur, j’aurais déjà envoyé plusieurs rapports de bugs. Avec captures d’écran et demande de correction prioritaire.

Ma parole demande du temps

Mes difficultés pour parler peuvent rendre les échanges moins faciles, surtout avec une personne qui ne me connaît pas encore.

J’ai besoin qu’on me laisse terminer mes phrases. Si quelque chose n’est pas compris, je préfère que l’on me demande de répéter plutôt que de faire semblant d’avoir compris.

Une parole difficile à comprendre peut exprimer une idée très précise.

Je peux réfléchir, plaisanter, donner mon avis et prendre des décisions. La façon dont les mots sortent ne permet pas de mesurer ce qui se passe dans ma tête.

Mon fauteuil me permet de me déplacer

Mon fauteuil électrique occupe une grande place dans ma vie. Je le commande avec un joystick.

Il me permet de me déplacer, d’aller travailler et de faire des sorties. C’est un outil essentiel à mon autonomie.

Les difficultés viennent aussi des endroits où je souhaite aller. Une marche, un passage trop étroit ou un accès mal conçu peuvent compliquer une sortie.

Avant de partir, il faut parfois vérifier plusieurs choses. La spontanéité existe, mais elle aime bien avoir un petit dossier de préparation.

J’ai besoin d’aide au quotidien

Pour la toilette, l’habillage, les repas ou le coucher, j’ai besoin d’être accompagné. Les intervenantes à domicile sont donc essentielles à mon organisation.

Cette aide touche à des moments personnels. La confiance, l’écoute et le respect de mes habitudes comptent beaucoup.

Recevoir de l’aide pour un geste ne retire pas le droit de choisir comment on souhaite vivre.

Je peux avoir besoin que quelqu’un m’aide à préparer un repas tout en sachant ce que j’ai envie de manger. Je peux être accompagné pour sortir et décider de l’endroit où je veux aller.

Mon autonomie se construit aussi à travers ces choix.

Ce qu’on ne voit pas : toute l’organisation

Une journée ordinaire demande de coordonner les interventions, le travail, les déplacements et les rendez-vous.

J’ai une voiture adaptée, mais je ne conduis pas. Pour aller quelque part, il faut donc aussi prévoir la personne qui pourra m’accompagner et conduire.

Cette organisation n’apparaît pas forcément sur une photo. Pourtant, elle prend du temps et de l’attention.

Parfois, j’aimerais simplement avoir une envie sans devoir immédiatement consulter un planning. Un bouton « sortie improvisée » serait une belle invention. Je le mets sur la liste, juste après le robot qui sert l’apéro.

J’ai aussi une vie professionnelle et des projets

Je suis ingénieur d’études en informatique au CNRS, au LAMIH, à Valenciennes. J’ai obtenu un doctorat et je travaille notamment sur des outils de communication et d’accessibilité.

Mon expérience du handicap nourrit ma réflexion. Mes études et mon travail m’ont aussi permis de développer des compétences que je mets au service de ces projets.

Je suis fier de ce parcours. Mais personne ne devrait avoir besoin d’un doctorat pour que l’on s’adresse à lui comme à un adulte.

Mon quotidien contient aussi des plaisirs simples

J’aime écrire, sortir, aller à la piscine et passer du temps avec ma famille. Il y a aussi mes trois chats : Oria, Aslan et Yoda, chacun avec son caractère.

Je peux avoir envie d’un restaurant, d’une promenade ou d’un moment tranquille chez moi.

Le handicap accompagne ces activités et demande parfois des adaptations. Elles restent des moments de ma vie, avec du plaisir, de l’ennui, des surprises et des occasions de rire.

Je ne cherche pas à transformer chaque sortie en exploit. Parfois, je veux simplement manger des frites.

Me rencontrer au-delà de la première impression

Je comprends que mon handicap puisse surprendre. On peut ne pas savoir comment m’aider ou avoir peur de mal faire.

Le plus simple reste de me parler directement, de me laisser répondre et de me demander si j’ai besoin d’aide.

Je n’attends pas que tout le monde connaisse la paralysie cérébrale. J’apprécie que l’on prenne le temps de découvrir comment je fonctionne, sans décider trop vite de mes capacités.

Mon fauteuil se remarque immédiatement. Pour le reste, faisons connaissance.